Gezondheid

CHT, wat is dat?

6 juni 2015

CHT, wat is dat?

Het is een cliche, maar oh zo waar. Het enige wat je wil is een gezond kind. Het leven is heel fragiel, en zodra je zwanger bent blijkt dit een bewezen feit te zijn. Al eerder schreef ik artikel over de hielprik, en wat er gebeurt bij een foute uitslag. Vandaag wat meer aandacht voor Congenitale Hypothyreoïdie, of CHT zoals het ook wel word genoemd.

Je krijgt een telefoontje

Bij het zien van de twee strepen op de zwangerschaps test denk je nog helemaal niet aan de hielprik. De verloskundige kwam langs voor de hielprik, en het is iets waar je niet eens over nadenkt. Een verkeerde uitslag komt gelukkig ook niet veel voor. Helaas voor onze kleine man kwam er na een aantal dagen ( eind januari 2014) wel een bericht van de huisarts. Er is iets niet goed met de schildklier is de boodschap.

En daar sta je dan midden op straat, en net lekker aan de wandel. De huisarts geeft door dat de hielprik niet goed is, en dat de schildklier waardes uit de pan vliegen. Dag roze wolk, en hallo donkergrijze wolk!  Vele kinderarts bezoeken, en bloedonderzoeken later blijkt je kindje CHT te hebben. Of te wel Congenitale Hypothyreoïdie. Maar wat is dat nou, Congenitale Hypothyreoïdie?

CHT

Wat is dat nou eigenlijk CHT? De kans dat je weet wat het is, is zeer klein aangezien het een unieke aandoening is. CHT staat voor Congenitale Hypothyreoïdie, en is een aangeboren schildklier afwijking. De afkorting CHT staan voor aangeboren tekort aan schildkier hormoon. De schildklier is door moeder natuur zo gemaakt dat het ons hele lichaam aanstuurt. Een klein orgaan in de vorm van een vlinder, maar een orgaan dat ontzettend belangrijk is om te kunnen functioneren. Tijdens de eerste 6 weken van je zwangerschap kan de schildklier zich al anders ontwikkelen dan normaal. Bij het ene kind is dit erfelijk bepaald, en bij andere kinderen is het een aanleg fout. Bij onze zoon is het een aanleg probleem. In Nederland worden er tussen de 70 en 90 kinderen per jaar met deze ziekte geboren

Zoals omschreven op de website van stichting schildklier: CHT staat voor Congenitale Hypothyreoïdie en is een aangeboren aandoening van de schildklier. Congenitaal betekent aangeboren, hypothyreoïdie is een tekort aan schildklierhormoon waardoor CHT dus letterlijk betekent: aangeboren tekort aan schildklierhormoon. Omdat kinderen veel groeien in hun eerste levensjaren, verandert de behoefte aan schildklierhormoon steeds. Hierdoor moet de hoeveelheid schildklierhormoon regelmatig aangepast worden aan de groei, en dus de behoefte van het lichaam aan schildklierhormoon, van het kind. Daarom zijn er regelmatig bloedcontroles (bloedwaardes FT4 en TSH) nodig voor het vaststellen van de juiste dagdosis. Onze zoon heeft een klein beetje schildklier ( dat niet werkt), en dit kleine beetje ligt ook op de verkeerde plek. Deze vorm van CHT noemt men Dystopie. De twee andere vormen zijn:

  • De schildklier is kleiner dan normaal – Hypoplasie
  • Er is geen schildklier aanwezig – Agenesie

CHT, wat is dat?

Onze dapper dodo

De eerste dagen na de geboorte merk je eigenlijk nog niet veel. Ook onze kraamverpleegkundige, en verloskundige was niets opgevallen. Mini man sliep veel, en na 8 dagen bleef hij geel zien in zijn gezichtje. Borstvoeding bleek een probleem, en de bijvoeding werd niet geheel opgedronken. Na de hielprik diagnose werden we diezelfde dag nog in het ziekenhuis opgewacht. Welkom in de medische molen! Vele bloedonderzoeken en scans waren het gevolg, maar uiteindelijk was de definitieve diagnose CHT. En dan zakt de grond even onder je voeten vandaan. Dit lieve mooie mannetje is ziek, en wat nu?

Behandeling

Onze zoon heeft schildklier weefsel dat op de verkeerde plek ligt, en heeft dus zijn leven lang medicijnen nodig om zich te ontwikkelen. CHT is niet te genezen, maar met medicijnen ontwikkelen deze stoere rakkers zich net als andere kinderen. De hoeveelheid medicijnen moet de artsen om de zoveel tijd bijstellen. Kinderen met deze ziekte krijgen levothyroxine, en dit is een synthetisch bereide stof. Deze stof is volkomen gelijk aan het T4 dat een normaal werkende schildklier zelf produceert. Levothyroxinetabletten kunnen de schildklierfunctie helemaal vervangen en hebben in de juiste dosering geen bijwerkingen.

De eerste twee maanden was ik elke dinsdag bij de prikkers te vinden. Prikken gaat in de eerste periode uit de hiel, en dat is vreselijk voor mama, en nog veel meer voor de kleine man. Gillen, huilen, en veel troosten is dan ook elke keer weer nodig. Maar dat doe je als mama en papa met heel veel liefde. De hiel was maar een paar maanden te gebruiken, en al snel ging men over op de arm. Net als de grote mensen, die soms veel minder dapper zijn bij de prikkers  Na twee maanden mochten we om de twee weken komen, en sinds hij 7 maanden oud is 1 keer in de maand. Bloedprikken zal minder worden, maar nooit verdwijnen.

Het medicijn wat mijn zoon elke dag krijgt is Thyrax, en op dit moment slikt hij twee pillen per dag. In het begin was dit een drama van formaat om ze te geven. Want hoe geef je een baby nu eigenlijk medicijnen? Pillen in zijn wangzakje, en daarna maar wachten totdat ze wegsmolten. Gelukkig is het nu hij ouder is heel makkelijk om de pillen te geven! Hij krijgt twee pilletjes, en snoept ze op alsof het smarties zijn. We moeten wel altijd opletten of zijn gedrag anders is dan normaal. Is hij slomer of juist hyperactief, dan kan het zijn dat hij last heeft van onderdosering of overdosering. Dan is het weer bloedprik tijd om zo te bekijken wat de juiste dosering van de Thyrax moet zijn.

Voeding 

Er is nog niet veel bekend over de effecten van voedsel, en de medicijnen die worden gebruikt. Wij hebben via de site schildklier een overzicht uitgeprint waarbij er iets meer duidelijk is. Mocht je als volwassene medicijnen gebruiken voor je schildklier, kijk dan gerust even op dit document.

Het is natuurlijk allemaal goed bedoeld als mensen zeggen als ‘wat erg’ Het is erg, maar met medicijnen en goede controles is onze kleine man net zo lief, stout, en ondeugend als andere kinderen van zijn leeftijd. Stom schildkliertje zeggen we we ook wel eens, en zolang wij hem helpen zal hij opgroeien tot een mooie stoere man. Volgende maand moeten we weer bloed prikken, en zowel papa als mama gaan mee. Zo weet hij dat we er altijd voor hem zijn. Op dit moment gaat het ontzettend goed met onze zoon. Ieder ander ziet niet dat hij CHT heeft. Hij is een lange lijs, praat de hele dag, en is wel heel erg lief. CHT hoort erbij, en met medicijnen en heel veel liefde komt het allemaal goed.

Mocht jezelf in dit verhaal herkennen dan hoor ik dit graag. Laat gerust een reactie achter! 

CHT, wat is dat?

  • Reply
    Renate
    7 juni 2015 at 08:20

    Uhmmm…volgens mij staat hierboven ons verhaal Het staat precies beschreven zoals het bij ons ia gegaan en hetzelfdw gevoel was er ook bij ons. Ons meisje is inmiddels ruim 2,5 jaar en wat doet ze het goed. Bloedprikken is een routine geworden. Zonder huilen gaat ze er stoer voor zitten en wacht geduldig tot ze daarna van de verpleegkundige een kleinigheidje krijgt. Wat zijn we trots op haar!

  • Reply
    Mendy
    7 juni 2015 at 09:49

    Wat fijn dat bloedprikken zo goed gaat. En vooral dat jullie meisje zo stoer, en dapper is. Onze dappere dodo is nu nog best van slag tijdens het bloedprikken, maar is gelukkig snel weer vrolijk.

  • Reply
    G80
    7 juni 2015 at 14:27

    Heel herkenbaar! Mijn dochter heeft dezelfde aandoening. Wat mooi dat jullie altijd samen bloedprikken. Is eerlijk gezegd nog nooit in ons opgekomen (in 3.5 jaar tijd). Bloedprikken is hier (gelukkig) een routineklusje geworden.

  • Reply
    Berber
    8 juni 2015 at 14:51

    Zo was het bij ons ook. Na achteraanbellen van de kraamverzorgster (want oeps, hielprik vergeten) na 10 dagen de hielprik gehad en twee dagen later met ons frummeltje naar het ziekenhuis terug. Dat verklaarde wel meteen waarom ze zich niet zelf goed warm kon houden. De week erna uitgebreid onderzoek in het AMC. Die man die de scans deed had nig nooit zo’n klein kindje gedaan… Maar inmiddels is onze meid 5 en gaat het ontzettend goed. Ze gaat 1 keer per jaar naar de specialist in het AMC voor controle en verder prikken en controlw in ons eigen ziekenhuis.

    Wat me in jouw verhaal wel verbaasd is dat je in het begin wekelijks moest prikken. Wat ik begrepen heb, is dat na een verandering in dosering (dus ik neem aan ook bij verandering in behoefte) het 6 eeken duurt voor er stabilisering optreedt, dus zinnige bloedwaardes gepikt worden.

    Let er goed op dat je pas aan het einde van de dag laat prikken of zo vroeg mogelijk ’s ochtends en dan pas na het prikken de thyrax. Dat is ook iets wat wij pas vorig jaar geleerd hebben.

  • Reply
    Mendy
    9 juni 2015 at 08:10

    Wij prikken nu inderdaad laat in de middag. Pillen rond 8 uur in de ochtend, en rond half 4 gaan we prikken.

  • Reply
    Sannie
    1 juni 2016 at 13:45

    Wat enorm herkenbaar. Letterlijk alsof ik ons eigen verhaal lees. Ons zoontje is inmiddels vier maanden oud. Ik zie dat je deze blog al een jaar geleden geschreven hebt. Bedankt voor het delen.

  • Reply
    Karlijn
    9 september 2016 at 11:02

    Heel herkenbaar! Mijn dochtertje van 4 maanden heeft het ook. Alleen wij krijgen juist het advies om 4 na de medicatie te laten prikken. Dus rond 10.30 is dat meestal. Net weer op controle geweest en TSH was 0,07 en T4 29, kinderarts was heel tevreden over de waardes!

Leave a Reply